venerdì 17 ottobre 2014

Lauren Hill: un mito, ma anche una delle 13.000.000 di persone che ancora muoiono di cancro nel XXI° secolo


Lauren Hill fra pochi giorni avrà 19 anni. E' sempre stata una ragazza vitale grazie alla sua passione, il basket. Lauren da quasi un anno sa di avere un tumore incurabile al cervello, una massa che cresce ogni giorno di più e molto probabilmente non le permetterà di arrivare alla fine del 2014. Lauren però, pur nella sofferenza non ha rinunciato a vivere, continuando ad aiutare gli altri, com'era solita fare, e a giocare al suo sport preferito. Il suo unico desiderio, esternato qualche mese fa, era quello di poter giocare, prima di morire, un'ultima partita del campionato di basket collegiale. Il suo college l'ha ascoltata e si è attivato col National Collegiate Athletic Association (NCAA) per far sì che anticipasse il campionato. La prima partita era in programma il 22 novembre 2014, ma per cercare di esaudire l'ultimo desiderio di Lauren è stata anticipata al 2 novembre. Mancano ancora 16 giorni a quella data e tutti speriamo che quel maledetto tumore la partita gliela lasci giocare. E' forte Lauren, tremendamente forte, è un mito che non si piange addosso per quanto le è capitato. Sa che la morte è in arrivo, sempre più vicina, che i tumori sono bestie infami, orchi senza rimorsi e coscienza, ma vive questi ultimi giorni fissando il suo obiettivo, giocare l'ultima partita, senza perdere il sorriso. Sorriso che tanti dovrebbero cancellare dai loro visi, visti i pochi progressi nel campo oncologico.

Molti di voi saranno giovani e non avranno ricordi legati alla ricerca sul Cancro. Tanti, come ogni anno, avranno anche mandato un sms per finanziarla, perché è normale finanziare chi cerca di debellare una malattia tanto mostruosa. Eppure, sono certo, molti di voi non sanno neppure quando si è scoperto il "cancro". Non sanno che questo flagello era conosciuto già nel 3000 avanti Cristo e forse neppure che i tumori uccidono tredici milioni (13.000.000) di persone ogni anno e che la ricerca sul cancro iniziò nel XV° secolo, quando si iniziarono a sezionare i corpi umani. Su questa malattia, che risulta pressoché invincibile, si sono susseguite migliaia di teorie e tante parole; teorie e parole che alla fin fine sono rimaste tali, visto che ancora non esistono cure che diano risultati certi. Troppa gente muore di cancro! Perché?

Nel 1971 il presidente americano Nixon dichiarò la "guerra al cancro" annunciando al mondo che i tumori sarebbero stati sconfitti entro il 1976 - per il 200° anniversario della Rivoluzione Americana. Il termine fu poi spostato al 2000 fino a che si disse che il cancro sarebbe stato debellato entro il 2015. Siamo nel 2014 e il presidente Obama quest'anno ha promesso che una cura contro il cancro si troverà... "un giorno"... mentre in Francia Hollande all'inizio dell'anno ha lanciato il "Piano Cancro 2014-2019". No, dico: "Solo a me sembra che tutto sia ancora in alto mare e che i loro siano solo dei bei sogni?". Il governo federale degli Stati Uniti ha speso più di 120 miliardi di dollari nel progetto anticancro (oltre a 220 miliardi l'anno di spese indirette: i costi per curare i malati e quelli persi per mancata produttività) e i bilanci sono stati recentemente aumentati di un terzo. L'Europa e il Giappone non fanno eccezione. Inoltre, ogni nazione ha una sua "Istituzione nazionale anticancro" che almeno da cinque decenni studia la malattia per cercare una cura e vive, oltre che di aiuti statali (il 5x1000), anche di donazioni. Ma quale progressi si son fatti in questi ultimi cinquant'anni? Credere che tutto sia migliorato è facile, basta ascoltare i canali giusti che parlano in maniera trionfale di progressi e dicono all'opinione pubblica che la ricerca ha fatto passi da gigante.

Ma davvero tutto è migliorato? Davvero ci sono stati progressi rilevanti? Per capire se è vero non si deve far altro che un esame onesto e approfondito della realtà, non solo fidarsi dei luminari, e dire che, purtroppo, dal 1950 ad oggi il numero di decessi per cancro non è affatto diminuito... anzi. Quindi, a fronte dei trionfali e pubblicizzati progressi moderni, dobbiamo per forza ammettere che ancora ci troviamo nella preistoria della ricerca sul cancro. 

Secondo un sondaggio pubblicato nel 2009 sul New York Times, tra il 1950 e il 2005 il tasso reale di morte per cancro negli Stati Uniti è sceso del 5%. Non un gran che... ma in Europa va peggio. Ad esempio in Francia, secondo l'Institut de Veille, il tasso di decessi per cancro è aumentato da 148 decessi l'anno, ogni 100.000 pazienti maschi (nel 1950), a più di 300 (nel 1990), quindi oltre il doppio, ed è rimasto allo stesso livello (300 morti all'anno ogni 100.000 pazienti) fino ad oggi. Le pazienti donne non stanno meglio, visto che il tasso è aumentato da circa 170 morti all'anno (ogni 100.000 donne) a 190 (sempre ogni 100.000 donne). Una crescita più bassa, è vero, ma costante. E questi numeri, mai pubblicizzati, danno l'idea che la "guerra contro il cancro" non volga al meglio e che sia il cancro a vincere e noi a perdere.

Eppure sono tanti gli istituti che grazie agli aiuti statali e alle donazioni pagano i "migliori" ricercatori. Fra l'altro sono in aumento e presenti in tantissime strutture pubbliche e private. Ma nonostante giri una enormità di soldi attorno alla parola "cancro", le "recidive" continuano a moltiplicarsi e a far aumentare l'ansia di chi vorrebbe guarire e non trova nessuno, neppure fra chi fa parte delle principali istituzioni, che gli fornisce suggerimenti specifici per prevenire il ritorno della malattia. Anzi, troppe volte ai pazienti "curati" viene detto che non devono fare "niente di speciale" - tranne che assumere una pillola (se vogliono partecipare a una ricerca e se la tollerano) e fare qualche controllo regolare. Insomma, si resta in attesa e si prega sperando che un Santo ci protegga. Questo metodo religioso, tuttavia, dimostra che non stiamo proprio messi bene... però i media evitano di parlarne e la pubblica opinione crede che si stia migliorando (fortunatamente non tutti hanno avuto un familiare col cancro).

Certo, oggi gli strumenti di screening hanno fatto grandi progressi e sono in grado di rilevare un tumore in tempi rapidi. E questa è una buona cosa in quanto una diagnosi precoce aumenta la possibilità di debellare il tumore nelle sue fasi iniziali... anche se non è così per tutti, visto che in un giovane adulto il tumore risulta sempre più grave e più difficile da combattere. Non si vuol far polemica spicciola, ma è indubbio che quanto si fa per sconfiggere il cancro non è sufficiente (nonostante i decenni di ricerche e i denari stanziati e donati). Come è indubbio che spesso ciò che ci fan credere essere realtà è solo una pura illusione ottica. Come quando un luminare appare sugli schermi per dirci che le statistiche stanno migliorando.

Ed allora prendiamo tutto ciò che porta a migliorare le statistiche oncologiche partendo da quelle macchine in grado di individuare i tumori molto piccoli. Spesso questo "tumori" sono lesioni "borderline" a crescita lenta che non disturbano le persone anziane. Ad esempio il cancro alla prostata negli anziani (come quello al seno in donne di età avanzata) è una forma di invecchiamento naturale della ghiandola. Se curato in un reparto oncologico molto spesso il nodulo sparisce e si ha l'impressione che la ricerca sia stata in grado di guarire un paziente di cancro. Con molte probabilità quella lesione borderline, invece, non avrebbe creato alcun danno anche se non curata, ma la paura ha portato la persona in oncologia, quindi a migliorare le statistiche. Glielo avranno spiegato gli oncologi, prima di intervenire con radio o chemio, che quelle cure sono potenzialmente invalidanti? Che dopo la terapia è facile nascano problemi mai avuti prima, come la perdita di urina e di potenza sessuale? Forse no, ma a chi importano questi disturbi, che sono minimi e vengono quando va bene, visto che la paura generata dall'opinione generale sui tumori ci convincerà di essere ancora vivi solo grazie al "progresso medico"? 

Questa è una delle tante illusioni, quella che sta assumendo dimensioni notevoli a causa dello screening sempre più diffuso che aumenta le percentuali e migliora le statistiche. Nessuno però pensa che quando lo screening non aveva la diffusione attuale gli anziani convivevano comunque con qualche nodulo, senza sapere di avere un minuscolo tumore che avanzava molto lentamente.

Chi non ha mai avuto a che fare col cancro ne ha paura e cerca di non parlarne, anche di non sentirne parlare, di tenerlo defilato, e spera di non averci mai nulla a che fare. Così, dovesse capitare qualcosa a qualche suo familiare o a lui stesso, si troverà spiazzato e non sapendo che fare affiderà la propria speranza di vita agli oncologi che lavorano basandosi su numeri e sui manuali stilati dai ricercatori. Prima si usa questa chemio, poi viene questa e se il tumore non regredisce si passa a quella poi a quella poi a quell'altra... senza accanirsi però, perché se la statistica dice che un paziente ha tre mesi di vita è inutile farlo soffrire con cicli di chemio che staccano i capelli dalla cute, le unghie dalle dita, e lasciano in bocca un gusto schifoso che mai se andrà. Ci spiace, se avesse usato la prevenzione forse avremmo potuto trovarlo prima e fare qualcosa in più.

E' vero che la prevenzione può aiutare la guarigione di alcuni tumori, ma è anche vero che può essere d'aiuto conoscere anche cosa è probabile li faccia sviluppare. Invece se ne parla poco, perché tante persone ancora non si preoccupano se per troppo tempo restano a contatto di prodotti pericolosi, se un medico fa assumere loro certi tipi di farmaci senza controllarle periodicamente. Le principali cause note di cancro sono il tabacco, i prodotti chimici (benzene, alcool), le radiazioni, le infezioni (batteri Helicobacter per lo stomaco, papillomavirus per le malattie sessualmente trasmissibili come il cancro della cervice o zona ENT, epatite B o cancro del fegato C), i trattamenti ormonali sintetici (pillola anticoncezionale, terapia ormonale per la menopausa), le cattive abitudini alimentari che portano all'obesità, l'AIDS (a causa di una minore immunità) e, anche se raramente, i trattamenti contro il cancro come la radioterapia eccessiva (ad un dosaggio troppo alto) che centrata sul petto o sul retto può indurre la crescita di sarcomi nelle zone irradiate. 

Ovviamente queste sono alcune delle possibili cause. E a questo proposito serve parlare di chi sostiene che un tumore viene, principalmente, per una sorta di "eredità genetica". Ma la verità è che nessuno ha idea di come e perché certi geni causino il cancro, visto che in alcuni tipi di tumore ci sono più di 500 identificabili anomalie genetiche. Tutti abbiamo sentito parlare di Angelina Jolie, a cui i medici hanno garantito che nel suo sangue era presente uno dei geni che portano il cancro al seno. Per questa semplice ragione lei ha preferito anticipare il problema con un intervento chirurgico (doppia mastectomia) senza far ricorso alla prevenzione. Ma l'operazione chirurgica era davvero necessaria? 

Ci sono molte cose che non capiamo del maledetto cancro. Ad esempio nei paesi occidentali il numero di decessi per tumore allo stomaco, molto pericoloso e letale, è crollato al 2% già a partire dagli anni '30... eppure in tutto il resto del mondo rimane la seconda causa di morte per cancro. Il pensiero più diffuso è che la conservazione dei cibi in frigorifero, che ha eliminato molti prodotti in scatola e i relativi eccessivi conservanti, nonché il consumo di cibi salati, affumicati o in salamoia, sia probabilmente la causa del crollo di questi tumori. Per cui buona parte del merito, se il pensiero venisse confermato, andrebbe alle industrie degli elettrodomestici e non al progresso medico dei ricercatori. 

Ma tornando sulla pista genetica, si deve dire che l'equazione sembrava semplice all'inizio, visto che il cancro è causato da mutazioni del DNA (hanno sempre detto quando si pensava che il DNA fosse un semplice nastro di informazioni di codifica). Oggi ci rendiamo conto che le cose sono infinitamente più complesse e parlare di certezze è altamente sbagliato. Infatti ci sono liquidi e pezzi di DNA anche al di fuori del nucleo della cellula e geni che si accendono e spengono nel tempo, a seconda dell'ambiente. E nessuno ancora sa il motivo per cui questo accada. Si sa che le mutazioni sono incontrollabili e per lo più innocue, ma anche che è molto difficile impedirle. Per cui non si sa come evitare che la cellula diventi cancerogena. Se due gemelli, che hanno lo stesso DNA e in teoria lo stesso rischio genetico per il cancro, vivono nello stesso luogo e mangiano le stesse cose, in entrambi potrebbe non scatenarsi mai una stessa malattia con la stessa forma e con la stessa evoluzione. E non vi è certezza che, invece, pur avendo gli stessi geni e facendo le stesse identiche cose, uno sviluppi la malattia e l'altro no.

La ricerca sul cancro può essere paragonata all'astronomia, una scienza che nei suoi primi anni sembrava relativamente semplice: c'erano solo i pianeti e le stelle che parevano ruotare in traiettorie più o meno regolari. Ma oggi sappiamo che semplice non lo è affatto, visto che si sono scoperti fenomeni per i più incomprensibili. Per esempio ci hanno detto che "lo spazio è curvo," che esiste "l'antimateria" o "l'universo parallelo". Non ci avete capito nulla? Niente paura, è normale. In effetti sono espressioni inventate per definire meglio delle equazioni matematiche che il cervello umano non riesce a concepire.

Nella ricerca sul cancro è la stessa cosa. Si sa che esistono i tumori e le metastasi tumorali, ma nessuno sa veramente perché nascono e come si evolveranno... e neppure quale sarà l'efficacia dei trattamenti a cui i diversi malati vengono sottoposti. In poche parole, non si sa nulla e i pazienti fungono ancora da cavie. 

Il Dr. Leonard Saltz, specialista in cancro al colon al Memorial Sloan-Kettering Cancer Center (il più famoso centro di trattamento del cancro degli Stati Uniti), sul New York Times ha messo in faccia a tutti una dura realtà. A un giornalista ha detto: "Le persone malate di cancro spesso si rivolgono a noi pensando che gli ultimi farmaci messi in commercio siano in grado di curare il cancro metastatico. Troppo spesso rimangono sorpresi nell'apprendere che anche l'ultima tecnologia nata dalla ricerca non è in effetti una cura. Ed è molto difficile dir loro che il massimo che abbiamo a disposizione è un farmaco che costa 10.000 dollari al mese. Un farmaco che non guarisce nulla perché al massimo allunga il tempo medio di sopravvivenza di un altro mese o due. Molto spesso questa è la verità".

Dopo questo sfogo, in cui niente ho inventato, rinnovo l'ammirazione per Lauren Hill e le auguro col cuore di riuscire a giocare la sua ultima partita a basket... sei un mito Lauren!

Aggiornamento, 3 Novembre 2013. Lauren ce l'ha fatta. Ieri ha giocato la sua partita ed è andata anche a canestro... ecco il video.



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1 commento:

Vito Vignera da Catania ha detto...

Caro Massimo in questo tuo articolo descrivi la dura e triste realtà di quel che succede a chi si ammala di tumore.Credimi non mi è facile parlarne,quanto da te raccontato l'ho sto vivendo giorno per giorno accudendo la mia povera moglie,vittima di questo male terribile e che oramai i suoi giorni di vita stanno per terminare.Tanta sofferenza per Lei e tanta per me nel vederla soffrire.Anni di cure non sono servite a nulla ma,solo a darle un po di vita in più.Grazie per quanto hai scritto carissimo amico.Con affetto Vito.